İlimizden müracaat eden hastaların artması üzerine A.Ü.Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji Bilim Dalı Öğretim üyelerince 1988-89 yıllarında Ortaca İlçesinde eğitim ve tarama çalışmalarına başlanmış ve daha sonra Ankara Talasemi Derneği Yatağan Şubesi kurulmuştur. Derneğin kuruluşundan sonra yöneticileri ile yapılan görüşmeler üzerine talasemi hastalığının İlimizde önemli bir halk sağlığı sorunu olduğu görülmüş ve bunun üzerine 1990 yılından itibaren İl sağlık Müdürlüğü olarak fiilen çalışmalara başlanmıştır.
Başlangıçta A.Ü.T.F.Pediatrik Hematoloji Bilim Dalı, Ankara Talasemi Derneği ve Yatağan Şubesi ile Muğla Merkez, Ortaca,Fethiye ve Milas İlçelerinde sağlık personeline yönelik eğitim çalışmaları yapılmış, bazı bölgelerden tarama için alınan kanlar Ankara’ya gönderilmiş ve analizleri yapılmıştır.
28.12.1993 tarih ve 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile ilgili Kanunun yayımlanmasından sonra İlimizdeki bu çalışmalar Bakanlığımız düzeyine de taşınmıştır.
3960 sayılı kanunun 1. maddesindeki “Devlet Kalıtsal Kan Hastalıklarından Talasemi ve Orak Hücreli Anemi dahil olmak üzere bütün kalıtsal kan hastalıkları ile koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında mücadele eder.” Amir hükmü uyarınca ilimizde yeni talasemi hastası çocukların doğmaması için evlilik öncesinde çiftlere talasemi analizi yapılması planlanmıştır. Bu amaçla, 21 Ekim 1996 tarihli Muğla İl Umumi Hıfzıssıhha Kurulu kararı ile ilimiz sınırları içerisinde nikah işlemleri yapılan çiftlerin talasemi analizi yaptırmaları zorunluluğu getirilmiştir.
Bakanlığımızca gönderilen Hemoglobin Elektroforez cihazı Muğla Devlet Hastanesine kurularak Talasemi Laboratuvarı oluşturulmuş, Fethiye ve Milas Devlet Hastanelerince satın alınan Elektroforez cihazlarıyla da bu iki hastanede Talasemi Laboratuvarları kurulmuştur. 01 Ocak 1997 tarihinden itibaren evlilik öncesinde çiftlere talasemi analizi yapılmaya başlanmıştır.
İlimizde Muğla, Fethiye ve Milas Devlet Hastanelerinde kurulan Talasemi Laboratuvarlarında evlilik öncesi çiftlerin analizleri yanında; hasta ve taşıyıcıların yakınları, hekim muayenesi sonucu gerekli görülenler ve İlköğretim okulları 8. sınıf öğrencilerine yönelik olarak Talasemi taraması başlatılmıştır.
Ülkemizde 1997-1998 Öğretim yılından itibaren 8 yıllık temel eğitim zorunluluğu getirilmiş olup, Muğla ilinde bu öğretim yılından itibaren 8. sınıf öğrencilerine (14 yaş) yönelik talasemi eğitim ve tarama programı başlatılmıştır.
30 Ekim 2001 tarihinden itibaren Muğla Devlet Hastanesindeki talasemi analizleri HPLC varyant analiz cihazıyla yapılmaya başlanmıştır.
İlimizde yürütülen talasemi önleme çalışmaları yanında; mevcut talasemi hastalarının tedavi için Ankara, İzmir, Antalya v.b. İllere gitmesi, eritrosit süspansiyonu ihtiyacının ilimizden karşılanamaması nedeniyle, Muğla Devlet Hastanesindeki kan merkezinin Eksik cihazları tamamlanmış, personeli Antalya ve İzmir illerinde talasemi tedavi merkeziyle birlikte çalışan kan merkezlerinde görevlendirilerek eğitimleri sağlanmış ve 1999 yılından itibaren Muğla Devlet Hastanesi Kan Merkezinde Eritrosit süspansiyonu elde edilmeye başlanmıştır. 2000 yılından itibaren de bu hastane bünyesinde 2. basamak talasemi tedavi merkezi oluşturularak hastaların tedavileri de yapılmaya başlanmıştır. Halen tespitli 95 Talasemi Majör hastasının 88’nin tedavileri bu merkezde sürdürülmektedir.
Muğla ilinde yürütülen talasemi (hemoglobinopati) önleme ve tedavi çalışmaları; Ankara Ün., Ege Ün., Hacettepe Ün., Akdeniz Ün., Isparta Ün. Tıp Fakülteleri Pediatrik Hematoloji Bölümleriyle işbirliği içerisinde ve bu bölümlerde görevli öğretim üyelerinin bilimsel danışmanlığı ile yürütülmektedir.
Evlilik öncesi taramalarda ikiside taşıyıcı çıkan çiftlere; Muğla Sağlık Müdürlüğü AÇS.AP. Şube, İlçe Sağlık Grup Başkanlıkları ve Sağlık Ocakları tarafından genetik danışma hizmeti verilerek DNA Mutasyon Analizi ve Prenatal tanı için Hacettepe, Ege ve Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültelerine gönderilmektedir.
3960 sayılı kanuuna dayanılarak çıkarılan, 24 Ekim 2002 tarih ve 24916 sayılı resmi gazetede yayımlanarak yürülüğe giren “Kalıtsal kan hastalıklarından hemoglobinopati programı ile tanı ve tedavi merkezleri yönetmeliği” uyarınca 2005 yılında Muğla Merkez, Fethiye, Milas ve Ortaca ilçelerinde “I.Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezleri” kurulmuş, müdürlük ve sağlık grup başkanlıklarına bağlı olarak çalışmalara başlanmıştır.
Bu merkezlerden Muğla Merkezde PRİMUS, diğer ilçelerde HB.GOLD marka HPLC varyant analiz cihazları ile 18 parametrelik hemogram cihazları kullanılmaktadır. Ayrıca merkezlerde bulunan otoanalizörlerle demir ve demir bağlama kapasitesi analizleride yapılabilmektedir. Her merkezde bir sorumlu hekim, laboratuvar teknisyeni ve hemşireler görev yapmaktadır. Merkezlere danışman olarak da ilgili Devlet Hastanesinden laboratuvar uzmanları görevlendirilmiştir.
Bu merkezlerde tespit edilen taşıyıcıların genetik danışmanlık hizmeti laboratuvar sorumlu hekimleri ile ilde AÇS.AP.Şube, ilçelerde Sağlık Grup Başkanlıkları ve ilgili sağlık ocakları tarafından verilmektedir.
SONUÇLAR
1997 yılından bu yana yürütülen evlilik öncesi, İlköğretim 8. sınıf öğrencileri, hasta ve taşıyıcı yakınları taramaları sonrasında toplam 144896 kişiye hemoglobin elektroforez yada HPLC varyant analizi yöntemiyle talasemi laboratuvar analizi yapılmıştır. 11050 kişiye de hemogram analizi yapılarak MCV sonucuna bakılarak değerlendirilmiştir.
Bu güne kadar toplam il nüfusunun yaklaşık % 22’sine talasemi ile ilgili analiz uygulanmıştır.
Evlilik öncesi talasemi testi uygulanan 73 çiftte eşlerden her ikisinde taşıyıcılık tesbit edilmiş ve DNA Mutasyon analizleri ve Prenatal tanı incelemeleri yapılmak üzere ilgili merkezlere sevk edilmiştir.
Prenatal tanı sonucu 15 fetüste talasemi majör tesbit edilmiş ve ailelerin isteği ile gebelikleri sonlandırılmıştır.
Sağlık personeline ve halka yönelik eğitim amaçlı afiş ve broşürler bastırılarak dağıtılmıştır.
İl genelinde I.ve II. Basamak sağlık kuruluşlarında çalışan hekim ve sağlık personeline değişik zamanlarda talasemi ve diğer anormal hemoglobino-patiler konusunda eğitimler verilmiştir. Bazı eğitimlere Ankara, Ege, Akdeniz, Hacettepe, Isparta Üniversiteleri Tıp Fakültelerinin Pediatrik Hematoloji Bölümlerinden Öğretim üyeleride eğitici olarak katılmışlardır.
İl ve ilçelerde gerektiğinde yazılı ve görsel medyada kullanılarak halk eğitimleri yapılmıştır.
Müdürlüğümüzce 2003 yılı Eylül ayında Datça ilçemizde talasemi hastaları için 4. talasemi yaz kampı düzenlenmiştir.
8 Mayıs 2004 Dünya Talasemi Gününde Akyaka beldesinde komşu illerin de talasemi hasta ve yakınlarının, bazı tıp fakültelerinden öğretim üyelerinin katılımıyla talasemi eğitim toplantısı yapılmıştır.
Fethiye ve Milas İlçelerinde her yıl Dünya Talasemi Gününde talasemi hasta ve yakınları ile birlikte çeşitli etkinlikler düzenlenmektedir. |
